La doctorante Meng Kou (ENS-PSL/CMH) rejoint le groupe SOLAL

 

Meng KOU, doctorante inscrite au CMH sous la direction de Florence Weber et Christine Tichit depuis décembre 2022, travaille sur les enjeux de santé publique transnationale chez les familles subsahariennes à Paris, et plus particulièrement sur la santé des enfants drépanocytaires en parcours de migration.

 

Pourais-tu résumer ton sujet d’étude et ses enjeux ? 

Ce projet de recherche porte sur la prise en charge des enfants porteurs de la drépanocytose par leur famille, issue d’immigration subsaharienne et par les soignants d’un centre de consultation parisien. La drépanocytose, maladie héréditaire, affecte l’hémoglobine des globules rouges, et est très répandue chez les enfants notamment en Afrique Subsaharienne où elle n’est pourtant pas dépistée. L’hôpital Necker, l’un des rares établissements à proposer des dépistages et le soin des maladies rares génétiques à Paris, accueille des familles – au nombre de 70 lors de l’enquête préparatoire – d’une grande hétérogénéité tant du point de vue de leurs ressources économiques et sociales que de leur parcours de migration.

Le diagnostic de la maladie bouleverse en profondeur les configurations familiales, la trajectoire migratoire et les conditions de vie des familles impliquées dans la santé de leur enfant. L’origine sociale de ces familles est hétérogène : famille originaire de République centrafricaine où l’infrastructure médicale n’est pas en mesure de fournir des soins à cause de la guerre ; famille d’élite sénégalaise d’origine sérère qui oscille entre les États-Unis et la France avec un fils cadet drépanocytaire ; famille monoparentale qui ne peut assumer les frais de santé dans son pays d’origine ; jeunes hommes sans-papiers et à la rue rejetés des institutions d’aide sociale etc. Ces brèves rencontres pendant une séance de consultation mêlent à la fois misère de condition et misère de position (Bourdieu, 1993)[1]. La monographie de trois familles spécifiquement, rencontrées dans cette unité, et de leurs réseaux d’entraide permettra de retracer les destins sociaux de ces familles.

Cette recherche vise également à mettre en évidence les connaissances internationales en maladies génétiques concernant les populations subsahariennes, ainsi que les politiques transnationales de dépistage précoce. Enfin, un terrain exploratoire m’a incitée à m’interroger sur le rôle de l’ethnographe dans le milieu médical. Le médecin est tel l’ethnographe qui cherche à comprendre l’histoire des familles et les trajectoires migratoires derrière la consultation technique, qu’il traduit en préconisations. L’approche ethnographique cherche à analyser l’expérience incarnée des individus et des familles au niveau local au sein des trajectoires de migration. Ce projet s’inscrit au croisement des études sur les migrations, l’anthropologie de la parenté, l’anthropologie de la santé et les Early Childhood Development Studies.

 

Quelle place les enjeux alimentaires prennent-ils dans tes questionnements ?

L’alimentation relève des pratiques de la parenté au quotidien dans la maisonnée. L’enfant drépanocytaire devient la cause commune d’un ménage, et autour de l’enfant, un soin particulier est organisé dans le réseau familial. Dans le cas d’une maladie chronique, l’alimentation fait partie de la surveillance du corps et de la gestion du risque pour les professionnels du secteur médical et pour les parents. Lors des consultations, le médecin fait toute une liste de prescriptions aux parents, notamment alimentaires : il leur demande de faire attention non seulement à la dose de médicaments, mais aussi aux modes de préparations culinaires – par exemple bien éplucher les fruits, privilégier (ou non) le choix d’aliments riches en fer ou autres minéraux etc. L’alimentation est ainsi un vecteur de communication et de transfert du soin entre la profession médicale et les parents. Enfin, la famille doit traduire, adapter, interpréter ces prescriptions dans leurs habitudes culinaires, et à l’inverse en modifier certaines.

 

Qu’est-ce qui t’a conduit à ce sujet ?

Le point de départ de mon enquête ethnographique a été un stage dans le service du syndrome drépanocytaire à l’Institut de maladies génétiques à l’hôpital Necker. En septembre 2022, j’ai fini mon mémoire sur la condition de vie des Africains à Canton pendant le Covid-19. Je me suis rendu compte de ma vision sinocentrique de l’Afrique, et j’ai alors décidé de faire un master en anthropologie pour mieux saisir l’histoire de l’Afrique francophone, tout en cherchant un sujet de thèse. La question du care des enfants malades dans les familles des migrants m’intéressait, et les ouvrages d’Arthur Kleinman – comme What Really Matters : Living A Moral Life Amidst Uncertainty and Danger – m’ont accompagnés pendant le Covid-19. En novembre 2022, j’ai vu une annonce de stage à l’ENS intitulé Normalien-ne à Hôtel-Dieu. Je me suis inscrite pour une enquête sur la pédiatrie, et le responsable du stage m’a orienté vers le service de maladie génétique de l’hôpital Necker. Après quatre mois de négociation avec l’institution, j’ai pu observer les consultations de la médecin et de l’infirmière thérapeutique auprès d’un total de 21 enfants atteints de drépanocytose.

 

Comment envisages-tu ton enquête ?​

L’enquête, mobilisant une approche ethnographique de la santé, part de cette consultation parisienne spécialisée dans le suivi d’enfants atteints de la maladie génétique de la drépanocytose, et s’étend aux familles rencontrées et mobilisées pour la santé de leurs enfants. J’envisage une méthode d’ethnographie compréhensive dans les hôpitaux, les associations des patients et la maison de la famille. Une piste importante de mon travail sera de saisir les trajectoires migratoires de ces familles, pour chercher à reconstituer une trajectoire complète en combinant des variables « d’origine » et « d’aboutissement ». En ce sens, la trajectoire des familles subsahariennes, notamment les migrations internes du milieu rural au milieu urbain, les trajectoires scolaires, les pratiques matrimoniales avant d’arriver en France seront indispensables à saisir afin de comprendre les dispositifs familiaux. Une perspective importante de l’étude est ainsi les trajectoires de migration féminine, à étudier dans les narrations des mères dont l’enfant est drépanocytaire. Mon ethnographie mettra en lumière leur parcours, leurs affections et leurs dilemmes en tant qu’auxiliaires de migration familiale. 

 

[1] Pierre Bourdieu (dir.), La misère du monde, Paris, Seuil, 1993,956 p.

 



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Solal (2023, 12 janvier). La doctorante Meng Kou (ENS-PSL/CMH) rejoint le groupe SOLAL. SOLAL. Consulté le 14 juin 2024, à l’adresse https://doi.org/10.58079/ugen

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